Spinning-event voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten
De dertienjarige Bente van Erp heeft een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Tegen deze progressieve ziekte is nog geen medicijn gevonden. Om geld in te zamelen voor onderzoek stapt haar vader Wilfred samen met enkele familieleden en vrienden op de fiets om de Mont Ventoux te bedwingen. Voor dit goede doel organiseert Team Expert een spinning-event op zondag 18 maart in De Meent.
“De ouders van Bente zijn goede vrienden van ons”, zegt Fieke Langens. Langens vormt samen met haar echtgenoot Richard, Wilfred en Jacky van Erp, Leo Versantvoort, Daisy Sleutjes en Mark van den Braak het Team Expert. “Via Wilfred en Hedwig van Erp zijn we met Join 4 Energy in aanraking gekomen. In het blad van de overkoepelende stichting Energy4All stond een verslag van een eerdere beklimming van de Mont Ventoux voor het goede doel. Mijn man las het verhaal en raakte zo enthousiast dat hij zelf deze uitdaging wilde aangaan. Nadat hij van het plan op de hoogte was gebracht besloot ook Wilfred mee te doen. “Ik heb er wel een nachtje over moeten slapen”, bekent Van Erp eerlijk, “want ik fietste nooit.” De aarzeling maakte al snel plaats voor vastberadenheid. “Ik ben gezond, dus mijn lichaam moet dit aankunnen. Ik wil dit graag voor mijn dochter doen.”
Vijftig meter lopen vaak al te veel
Na de geboorte ontwikkelde Bente zich minder snel dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze werd door verschillende artsen onderzocht, maar pas op haar derde kon vastgesteld worden dat ze een energiestofwisselingsziekte heeft. Dat betekent, simpel gezegd, dat haar innerlijke batterij half leeg is, niet oplaadt en snel leeg loopt. Ze heeft daardoor extreem weinig energie. Voor deze groep kinderen is vijftig meter lopen is vaak al teveel. Organen die veel energie verbruiken, zoals het hart en de hersenen, zijn aangetast. Bente is nu dertien, maar heeft het verstandelijk niveau van een zesjarige. Zeventig procent van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt niet ouder dan achttien jaar. “Met mijn dochter gaat het nog redelijk goed”, legt vader Van Erp uit. “Bente kan sinds haar zesde korte stukken lopen, maar niet rennen. Ze kan zich maximaal twintig minuten achter elkaar inspannen. Wat haar levensverwachting is weten we niet. Er zijn geen prognoses gesteld. “
Onderzoek nodig voor effectieve behandelmethode
Tot op heden is er geen medicijn voorhanden om kinderen zoals Bente te behandelen. Omdat de groep patiënten relatief klein is -in Nederland worden één tot twee kinderen per week met een energiestofwisselingsziekte geboren- heeft het vinden van een remedie geen prioriteit voor de geneesmiddelenindustrie. De Nijmeegse kinderarts professor Jan Smeitink heeft van de studie naar deze ziekten zijn levenswerk van gemaakt. Hij hoopt binnen vijf jaar de eerste kinderen effectief te kunnen behandelen, maar om zijn onderzoek te kunnen bekostigen is veel geld nodig. Energy4All organiseert verspreid over Nederland activiteiten om het werk van Smeitink financieel te kunnen ondersteunen. Een deel van deze initiatieven, waaronder de beklimming van de Mont Ventoux, is ondergebracht in de stichting Join 4 Energy.
Spinning-event op 18 maart in De Meent
Aan de voet van deze kale kolos verzamelen zich op 2 juni ongeveer 200 Nederlandse renners. Van hen wordt niet alleen verwacht dat ze de 21 kilometer en honderd bochten met goed gevolg afleggen, maar tevens dat ze per deelnemer minimaal 1000 euro aan sponsorgeld voor het goede doel meebrengen. Om dat laatste voor elkaar te krijgen organiseert Team Expert een spinning-event in gemeenschapshuis in De Meent. Daar staan op 18 maart aanstaande ongeveer 60 van sportscholen uit de omgeving geleende spinningfietsen opgesteld. Deelnemers kunnen tegen betaling van 25 euro drie uur lang spinnen. Wie dat teveel vindt kan ook samen met een of twee anderen een fiets delen. Op het moment van schrijven zijn er nog enkele plaatsen vrij. Naast de spinningmarathon is er ook hometrainer-race. De snelste man en vrouw van dit programmaonderdeel winnen een mooie prijs, beschikbaar gesteld door de teamsponsor. Zes sportievelingen, waaronder Richard Langens, gaan bovendien de Mont Ventoux virtueel beklimmen.
De spinners kunnen vanaf 10.30 uur inrijden, om 11.00 uur wordt het startschot gelost. Publiek is van harte welkom. Wie niet meedoet kan een donatie doen. Tijdens het gebeuren is er een collectebus in De Meent aanwezig. De komende weken staat er in een aantal Nulandse winkels ook een speciale Join 4 Energy Spaarpot op de toonbank. Het daarnaast mogelijk om een gift over te maken naar rekeningnummer 1606.28.385, ten name van Challenge Mont Ventoux 2012. Voor meer informatie over en aanmelding voor het Spinning Event: montventoux@expertvanerp.nl
• Download hier de flyer over de Mont Ventoux Challenge van Team Expert (PDF)
« Ga terug naar het overzicht
